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“死亡”这门必修课,现在开始学还不算太晚

爱与生命管理 爱与生命 2022-04-15


简、本、朱尼尔、安迪、洛乌。


62岁、57岁、48岁、41岁、38岁。


骨癌、肺癌、前列腺癌、白血病、渐冻症。


医生已经下发了“最后通牒”,这五个人的人生即将走到终点。他们决定聚在一起,在一个庄园里,度过最后一个夏天,共同面对死亡。


他们该如何跟孩子开口,谈论生死?他们的伴侣、亲人将如何面对这件事?他们自己是否已经为死亡做好准备?


纪录片《我最后一个夏天》(My Last Summer),呈现了五段人生的末尾。他们将用自己的生命故事,为我们带来一堂意义非凡的“死亡教育”课。


(图源:豆瓣)


01 与爱人


朱尼尔✖️妻子索尼娅

“我得经受住你正在遭受疼痛的事实”


以DJ(打碟师)为业的朱尼尔曾经在夜场混得风生水起,生命中大部分时间都在派对上狂欢。48岁时,前列腺癌的突袭给他的生活带来了巨变。


他的身材开始走样、行动变得缓慢,每晚被疼痛折磨得无法入睡。那些曾经围绕在身边的朋友也逐渐和他疏远。


只有妻子索尼娅,成为了他的依靠。


(图源:B站《我最后一个夏天》)


索尼娅始终把照顾朱尼尔放在第一位,尽管她坦言自己压力很大、想要逃离。但是,朱尼尔已经在承受身体上的痛苦了索尼娅认为坚强是她需要完成的功课。从不了解癌症的她学会了癌症护理,睡觉时也会下意识地注意朱尼尔的动静。


最重要的是,她学着帮助朱尼尔面对死亡的恐惧。朱尼尔没有把自己的病情告诉远在牙买加的父亲,最后还是索尼娅偷偷接来了老人,可朱尼尔依然不敢承认病情,一直说着“我很好,情况还算乐观”。直到晚宴,听着朱尼尔自欺欺人的话语,索尼娅停下筷子,“你要实话实说,情况一点也不好,事实上你就快去世了。”


“我得经受住你正在遭受疼痛的事实。”索尼娅坦言。


朱尼尔去世前,他们在病床上举行了婚礼,哽咽着对对方说:“我爱你。”他们拥有了一段3小时的婚姻。朱尼尔去世后,小花园里不时会飞来一只胖胖的、橘色的知更鸟。索尼娅认为它是朱尼尔的化身,“你看我一说喜欢它,它就会鸣叫。”


朱尼尔和索尼娅在病床上完成婚礼仪式

(图源:B站《我最后一个夏天》)


洛乌✖️丈夫约翰

“我需要爱人的支持”


洛乌38岁,患有运动神经元疾病。谈起自己的病情,她眼神坚定:“我不信,走着瞧,我还能咀嚼吞咽的话,我就把我帽子吃了。”


她在结婚前一年被告知患有绝症,这也成了她和丈夫之间的禁忌话题。她清楚地知道自己正在走向什么,却很疑惑丈夫是否真的明白自己就快要死了。


约翰几乎把所有的时间用来挣钱,把自己投入到繁重的连续的劳动之中。他对妻子洛乌的病情保持沉默,对她即将到来的死亡闭口不谈,似乎这样就可以不用面对自己即将失去妻子的事实。在洛乌确诊之前,洛乌的哥哥(同时也是约翰的好友)车祸去世,不久后洛乌的父亲也病逝了。也就是说,洛乌是约翰即将失去的第三个家人。


面对丈夫的沉默,洛乌的眼神中难掩失落。尽管她大部分时候都很坚定、有主见,但她需要与自己的爱人交流,需要对方的支持。


“约翰,谢谢你成为我的灵魂伴侣、我的丈夫、我最好的朋友。不想面对没关系,不想谈论也没关系。我不敢在心里想象,你是怎么想的,不,你还没接受我就快死了这一事实,但我想要你明白,你现在必须坚强。因为等到我不在的那天,你需要和孩子们坐在一起,一起痛哭,相互安慰。我们都知道那一天正在临近,我走后,就真的帮不了你了,即便那一刻你万分需要我。”


洛乌以视频的方式为约翰录下这段话,夫妻俩沉默着一起看完,紧紧相拥在一起。


这个沉默的男人眼中含泪,他知道自己不得不接受现实,时间不等人,他应该花更多的时间来陪伴自己的妻子和孩子,“把头埋在沙子没有用,我会把事情做好的。”


(图源:B站《我最后一个夏天》)


02 与儿女


安迪✖️女儿伊莎贝尔

“爸爸会到天上看见天使吗?”


安迪在治疗白血病的过程中患上了肺部感染,生命只余下两年时光。在安迪不舒服的时候,4岁的女儿伊莎贝尔会跑过来给他加油。为了保护女儿,他没有提及“死”。


(图源:B站《我最后一个夏天》)


其实,伊莎贝尔知道的远比安迪告诉她的更多。有一次伊莎贝尔咿咿呀呀地问安迪:“爸爸会到天上看见天使吗?”他才明白,对于“死”,伊莎贝尔或许已经有了意识。2岁起,伊莎贝尔就跟着父母出入医院,看着安迪接受各种治疗,她已经习以为常。


洛乌不太赞同安迪对孩子隐瞒病情的做法,死亡在洛乌家不是一个禁忌话题。她认为当自己开始频繁地吃药、接受治疗,就得和孩子们聊聊,告诉她们这背后的原因。


“她们能理解但总是记不住,所以你要把这个事情反复跟她们说。”


洛乌✖️女儿米米

“死亡与巧克力”


洛乌最小的女儿米米也才4岁,她已经在接受自己会失去妈妈这一事实了。


女儿雷亚今年8岁,她跟着日历上数数,已经计算好了妈妈大概还能陪自己多少天。她们约定好不使用“死”这个字眼,而是叫它“巧克力”。母女俩坐在椅子上谈论这块特殊的“巧克力”,小女孩一脸天真,问到“等你巧克力了,能把手机留给我吗?”


(图源:B站《我最后一个夏天》)


洛乌✖️儿子丹尼

“我想要做家里最坚强的人”


对那些年长的孩子们来说,情况有所不同。理解父母即将到来的死亡并不是一个难题,如何接受它,如何为家人分担却深深困扰着他们。他们仍是孩子,却不得不学着提前长大。


洛乌的大儿子丹尼已经在上中学,他是最先得知洛乌病情的几个人之一。一开始,丹尼下意识拒绝接受母亲正在走近死亡这件事。直到洛乌逐渐变得虚弱,开始拿不住东西,丹尼才真正意识到发生了什么。


由于约翰忙于工作,丹尼主动承担起照顾妈妈和妹妹们的任务,每周都会请两天假留在家里。那时他正在准备中考,学业的压力和生活的担子同时落在了他的肩上。


安迪的儿子乔丹清楚地知道爸爸正变得衰弱,而某一天他会失去父亲。在乔丹的记忆里,爸爸很强壮,能带着他做各项运动,但是现在,他连走路都有些吃力。乔丹在人前强装着冷静,却在夜晚哭着入睡,他甚至不敢和父亲说晚安,因为他害怕那可能是跟爸爸说的最后一句话。


两个少年从对方的故事里找到了自己的影子。作为即将失去母亲或父亲的人,他们很少对身边的人敞开心扉,来自朋友的安慰会有一点作用,但难以触及内心。没有人能懂得他们正在经历什么,没有人能想象自己失去爸爸妈妈的样子。


丹尼甚至提到了自杀,但想起自己还要照顾家人,年幼的妹妹们不能同时失去两个家庭成员,他就放弃了这个想法。“我不知道”,他顿了顿,“我想要做家里最坚强的人,可以给家人提供依靠,如果我自己都表现出脆弱,那我只会更无助。”


乔丹看着正在说话的丹尼,不停地轻轻点头示意。


乔丹(左)和丹尼在交流

(图源:B站《我最后一个夏天》)


03 与自己


“老虎玩偶、奶牛闹钟、葬礼歌单”


57岁的本没有伴侣,没有子女,也很少见朋友,患上肺癌后他更加离群索居。


他曾是一艘邮轮上的餐厅经理,很热爱这份工作,一干就是14年,每周7天无间断,但在生病后他就被辞退了。从那时起他几乎足不出户,他把钥匙交给了邻居,以免自己被发现时已经有蛆从他的身体里爬出来。


他坚持独自一人面对死亡,不需要陪伴,自己料理好所有的事情,拒绝让疾病和死亡成为别人嘴里的谈资。


他的房间里收纳了不少东西:毛茸茸的老虎玩偶,偶尔“哞哞”叫的奶牛闹钟。所有的物件都被他贴上了标签纸,纸上写着的名字就是物件的下一个主人。他也兴致勃勃地给自己的葬礼挑选配乐,不同的阶段放哪一支曲子都一一安排好了。


本在挑选自己葬礼上的音乐

(图源:B站《我最后一个夏天》)


在那栋五人相聚的庄园里,本大多数时候也是孤身一人,但在一些场合,他的幽默总是不经意间安慰了众人。在朱尼尔因为病情加重不得不提前离去的时候,本笑着说:“这样你就不用忍受三个女人的唠叨了。”


孑然一身的他能够坦然面对死亡,他觉得自己不会伤害到任何一个人,与四位病友的相遇给本带来了一些改变。


“可我会失去他们,是我造成了这种会给自己带来更大痛苦的境况。我头一回想到这一点,我新认识了四个人,得到了四个好朋友,而我很可能失去他们,这让人难过。”


最后本交给邻居的钥匙没有起到作用,市政府上门的送餐员发现了他的尸体。墙上的奶牛闹钟在整点准时出声,“哞哞”叫着探出身子又缩了回去。


本的奶牛闹钟

(图源:B站《我最后一个夏天》)


04 不知死,焉知生?


医生预言了他们生命中的最后一个夏天,他们相聚在一起,一起讨论疾病,一起迎接死亡。


在被诊断出绝症之前,他们各自都有着普通的生活,不曾预想死亡竟来得如此猝不及防,也不知道自己和家人会因此而遭遇什么。


事实上,死亡是我们每个人都要走向的终点,是我们不可避免的人生终极课题。然而在我们的文化里,“死亡”似乎是一个需要被避讳的话题。


大量的委婉语被发明出来以替代“死”这一字眼。孩提时代,对长辈的死亡发出疑问的孩子们,也只得到了大人们“ta走了”“ta变成天上的星星了”之类的言论;学校教育中也很少提到相关的内容。


白岩松曾说,“中国人讨论死亡的时候简直就是小学生,因为中国从来没有真正的死亡教育。”


2019年全国两会上,全国人大代表、北京大学肿瘤医院主任医师顾晋曾建议全民开展死亡教育。他提到,临床上对一些治愈性治疗无反应的恶性肿瘤患者倡导安宁疗护——不刻意延长病人的生命,也不加速病人的死亡。但一些家属迫于外界压力,让病人接受过度治疗,花去一生的积蓄,最终却导致病人受苦。在他看来,优生是一种权利,优死同样是一种权利[1]。


(图源:微博)


死亡教育(Death Education)萌芽于20世纪20年代的美国,正式兴起则是在50年代末。1963年,Robert Fulton在美国明尼苏达州的大学里首次开设了第一门正规死亡教育课程。中国大陆的死亡教育起步于80年代,翻译引入了西方关于死亡教育研究的著作,但是由于文化传统的影响,一直到现在,相关的研究和实践都较为滞后[2]。


死亡教育并不仅仅将目光局限在“死”之上,它是一个探讨生死关系的教学历程,其中包含了文化、宗教对死亡及濒死的看法与态度,希望借着对死亡课题的探讨,使学习者更加珍惜生命、欣赏生命,并将这种态度运用于日常生活中[3]。


不知死,焉知生?


与其避讳死亡,为之承受过度的恐惧、哀伤,被它的每一次突袭弄得惊慌失措,不如直面它,用科学、理性的眼光去看待它。


通过死亡教育,我们可以用健康、科学的态度来谈论死亡,破除笼罩在它身上的神秘和阴翳;当一个人即将走向生命的终结,ta可以不必过分担惊受怕,而是更好地理解和迎接死亡,安然度过生命的最后时光;那些可能会失去亲人、朋友的人,则要学会怎样提供有效的支持和帮助,怎样走出他人死亡可能带来的阵痛。


如果我们在还健康的时候就去谈论死亡,事情也许会变得容易很多。


今日互动


你第一次经历周遭人的死亡是什么时候?

你是如何面对它的?

如果生命只剩下最后一个夏天,你想做点什么?

分享你的感受,让我们为彼此提供慰藉吧。


 参考文献 

[1]陈丽媛.人大代表顾晋:建议全民开展死亡教育

[EB/OL].http://www.bjnews.com.cn/edu/2019/03/13/555709.html

[2]谢云天,徐学俊.中国内地近十年来死亡教育研究述评[J].理工高教研究,2007(06):26-29.

[3]周士英.美国死亡教育研究综述[J].外国中小学教育,2008(04):44-47+34.


撰稿丨寸心

编辑丨驼驼 晨曦 达生

视觉丨S蝶 Nana

排版丨Sairaii

校对丨浊己

刘文利性教育工作组出品


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